بیماری پروانه ای در کودکان چیست؟ (بخش دوم)

بیماری پروانه ای در کودکان چیست؟ (بخش دوم)

بیماری پروانه ای در کودکان

عوامل خطر بیماری پروانه ای:

داشتن سابقه خانوادگی بیماری پروانه ای عامل اصلی خطر توسعه این اختلال است.

مشکلات بیماری پروانه ای:

مشکلات مربوط به بیماری پروانه ای ممکن است شامل این موارد باشد که عبارتند از:

  • ادغام انگشتان و تغییرات در مفاصل

امکان دارد اشکال شدید بیماری پروانه ای موجب ترکیب انگشت ها یا پنجه های پا و خم شدن غیر عادی مفاصل شود. این می تواند بر عملکرد انگشتان، زانوها و آرنج هایش تاثیر بگذارد.

  • عفونت

پوست تاول دارد در برابر عفونت باکتریایی آسیب پذیر است.

  • مشکلات مربوط به تغذیه

وجود تاول ها در دهان می تواند خوردن را دشوار کرده و منجر به سو تغذیه و کم خونی (مانند سطح پایین آهن در خون) شود. مشکلات تغذیه ای نیز می تواند باعث به تاخیر افتادن ترمیم زخم شود و در کودکان رشد را آهسته کند.

  • سرطان پوست

نوجوانان و بزرگسالان با انواع خاصی از بیماری پروانه ای در معرض خطر بالای توسعه نوعی سرطان پوست شناخته شده به نام سرطان سلولی فلسی قرار دارند.

  • گندیدگی

گندیدگی زمانی رخ می دهد، که باکتری از یک عفونت بزرگ به جریان خون وارد شود و در تمام بدن پخش شود. سپسیس یا گندیدگی به سرعت پیشرفت می کند، این یک شرایط تهدید کننده زندگی است که می تواند باعث ایجاد شوک و نقص اندام شود.

  • مشکلات دهان و دندانی

پوسیدگی دندان و مشکلات بافت درون دهان با انواعی از بیماری پروانه ای رایج است.

  • یبوست

مشکل در عبور و دفع مدفوع ممکن است به خاطر وجود تاول ها در قسمت مقعدی باشد. هم چنین می تواند با عدم مصرف مایعات به اندازه کافی و یا غذاهای با فیبر بالا مانند میوه ها و سبزیجات ایجاد شود.

  • مرگ

اطفال با شکل جدی از بیماری پروانه ای اتصالی در معرض خطر بالای ابتلا به عفونت و از دست دادن مایعات بدن از طریق تاول های گسترده قرار دارند.

این را میدانید :  درمان بیماری پروانه ای در کودکان (بخش چهارم)

بقای آن ها هم احتمال دارد به خاطر تاول هایی که ممکن است توانایی آن ها برای خوردن و تنفس را مختل کند، مورد تهدید قرار گیرد. بسیاری از این کودکان در همان دوران کودکی می میرند.

پیش گیری از بروز و تشدید علائم دردناک بیماری پروانه ای

نمی توان از بیماری پروانه ای جلوگیری کرد ولی می توانید برای جلوگیری از تاول و عفونت، اقدام های لازم و محتاطانه ای که در این مقاله به طور کامل شرح داده ایم را انجام دهید.

محیط خانه را خنک نگه دارید.

ترموستات را تنظیم کنید تا منزل تان خنک بماند و دمای آن ثابت باشد.

کودک خود را به آرامی بغل بگیرید.

نوزاد یا کودک به نوازش نیاز دارد، ولی بسیار آرام این کار را انجام دهید. کودک خود را بردارید، او یا او را روی مواد نرمی مانند پنبه قرار دهید و حمایتی را برای کفل و پشت گردنش قرار دهید. می توانید کودک خود را از زیر بغلش بلند کنید.

پوستتان را مرطوب نگه دارید.

به آرامی از مواد روانکار مانند وازلین استفاده کنید.

از ایجاد خراش جلوگیری کنید.

تند تند ناخن های خود را مرتب کنید. استفاده از دستکش در هنگام خواب برای کمک به جلوگیری از خراش و عفونت می تواند مفید باشد.

مواظب ناحیه پوشک کودکتان باشید.

در صورتی که کودک پوشک دارد، باندهای الاستیک را بکنید و از دستمال های پاک کننده دوری کنید. پوشک را با یک پوشش غیر چسبی ببندید و یا روی آن یک لایه ضخیم از خمیر اکسید روی پخش کنید.

این را میدانید :  راه های کنترل عصبانیت در کودکان

فرزندتان را تشویق کنید که فعال باشند.

زمانی که کودک رشد می کند، او را تشویق کنید که در فعالیت هایی که باعث آسیب پوست نمی شود شرکت کنند. شنا گزینه خوبی است. کودکان با شکل های ملایمبیماری پروانه ای می توانند با پوشیدن شلوار بلند و آستین بلند برای فعالیت های خارج از خانه از پوست خود محافظت کنند.

بیوپسی یا نمونه برداری پوست برای نقشه برداری ایمونوفلورسنت

با این روش، یک نمونه کوچک از پوست آسیب دیده برداشته می شود و با میکروسکوپ بررسی می شود و نور منعکس شده برای تشخیص لایه با پوست درگیر تابیده می شود. این تست همچنین مشخص می کند که آیا پروتئین ها مورد نیاز برای رشد پوست فعال هستند یا خیر.

لباس های نرم را تن کودکتان کنید.

از لباس های نرم و ساده استفاده کنید، تا تن کردن و دراوردنشان راحت باشد.

می توانید برچسب های لباس را بکنید و برای به حداقل رساندن خراش ها، لباس ها را بر روی برعکس تن کنید. سعی کنید لایه های فوم را در پوشش لباس درمناطق آرنج، زانو و دیگر نقاط فشار بدوزید. در صورت امکان از کفش های ویژه نرم استفاده کنید.

سطوح سخت را بپوشانید.

برای مثال، کاوری را بر روی صندلی های خودرو قرار دهید و وان حمام را با یک حوله ضخیم بپوشانید.

«ادامه دارد….»

پرستار کودک

پرستار نوزاد

پرستار بچه

پرستار سالمند

پرستار بیمار