تشخیص بیماری پروانه ای در کودکان چیست؟ (بخش سوم)

تشخیص بیماری پروانه ای در کودکان چیست؟ (بخش سوم)

تشخیص بیماری پروانه ای در کودکان:

پزشک ممکن است به تشخیص بیماری پروانه ای در کودکان از ظاهر پوست بیمار مشکوک شود.او احتمالاً برای تایید تشخیص، آزمایش هایی را تجویز می کند. این موارد می توانند شامل موارد زیر باشند:

آزمایش ژنتیکی

آزمایش ژنتیکی گاهی برای تایید تشخیص مورد استفاده قرار می گیرد زیرا بیشتر اشکال بیماری پروانه ای به ارث برده می شوند. یک نمونه کوچک از خون گرفته می شود و برای آنالیز به آزمایشگاه ارسال می شود.

آزمایش پیش از تولد

خانواده ها با سابقه بیماری پروانه ای می توانند آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیکی را در نظر بگیرند.

داروهای بیماری پروانه ای:

داروها می توانند به کنترل درد و خارش و درمان عوارض مانند عفونت در جریان خون کمک کنند (سپسیس). اگر زخم ها علایم عفونت گسترده (تب، ضعف، ورم غدد لنفاوی) را نشان دهند، ممکن است پزشک آنتی بیوتیک تجویز کند.

درمان بیماری پروانه ای:

اگر تغییر سبک زندگی و مراقبت خانگی علائم و نشانه هایش را کنترل نکرد، درمان ها ممکن است شامل داروها، جراحی و توان بخشی باشد. این وضعیت اغلب با وجود درمان پیشرفت می کند و گاهی موجب مشکلات جدی و مرگ خواهد شد.

جراحی بیماری پروانه ای:

ممکن است درمان جراحی مورد نیاز باشد.

گزینه های مورد استفاده برای این مشکل، عبارتند از:

  • بازیابی تحرک

تاول و زخم مکرر می تواند موجب ادغام انگشتان شود یا موجب خم شدن غیر عادی در مفاصل شود. پزشک ممکن است جراحی را توصیه کند تا این مشکل را اصلاح کند، به خصوص اگر با حرکت معمولی تداخل داشته باشد.

  • گشاد شدن مری

زخم و تاول های مری ممکن است منجر به تنگ شدنش شود و غذا خوردن را دشوار کند. جراحی مری می تواند این کار را تسکین دهد و غذا خوردن را آسان تر کند و فرد بتواند غذا از دهان به شکمش برساند. ریسک ها شامل سوراخ شدن مری هستند.

  • قرار دادن یک لوله تغذیه ای

برای بهبود تغذیه و کمک به افزایش وزن, یک لوله تغذیه ای ممکن است برای انتقال مستقیم غذا به معده کار گذاشته شود.

  • پیوند پوست

اگر جای زخم، عملکرد دست را تحت تاثیر قرار داده باشد، ممکن است پزشک یک پیوند پوست را پیشنهاد کند.

این را میدانید :  مشکلات زندگی سالمندان

درمان توان بخشی برای بیماری پروانه ای:

کار کردن با یک متخصص توان بخشی (درمانگر فیزیکی, مشاور حرفه ای) می تواند به کاهش محدودیت های حرکت ناشی از اثر زخم و ادغام انگشتان و مفاصل کمک کند.

درمان های بالقوه بیماری پروانه ای:

محققان روش های بهتری برای درمان و تسکین علایم بیماری پروانه ای را مطالعه می کنند، که عبارتند از:

  • ژن درمانی
  • درمان های مبتنی بر سلول
  • پیوند مغز استخوان (سلول بنیادی)
  • درمان های جایگزینی پروتئین

شیوه زندگی و درمان های خانگی بیماری پروانه ای

شما می توانید برای مراقبت از تاول ها و جلوگیری از تشکیل تاول های جدید در خانه گام هایی را انجام دهید. چنانچه در این بخش گفته ایم یاد بگیرید که چطور باید از زخم ها مراقبت کنید و مواد غذایی خوب فراهم کنید، که برای افراد با این بیماری ضروری است.

«ادامه دارد….»