درمان بیماری پروانه ای در کودکان (بخش چهارم)

درمان بیماری پروانه ای در کودکان (بخش چهارم)

درمان بیماری پروانه ای

  • مراقبت از تاول ها:

پزشکتان می تواند به شما نشان دهد که چطور می توانید به خوبی در درمان بیماری پروانه ای از تاول ها مراقبت کنید و راه هایی را برای پیش گیری از آن ها به شما توصیه کند. با پزشکتان درباره راه های ایمن برای شکستن و تخلیه تاول ها قبل از اینکه خیلی بزرگ شوند، صحبت کنید.

هم چنین پزشک شما می تواند محصولاتی را برای کمک به مرطوب نگه داشتن مناطق آسیب دیده، که به ارتقا ترمیم و جلوگیری از عفونت کمک می کند، توصیه کند.

  • به طور کلی، این گام ها را بردارید:
  • دست هایتان را بشورید.
  • قبل از تماس با تاول ها و یا تعویض لباس، دستان خود را بشویید.
  • درد را کنترل کنید.

حدود 30 دقیقه قبل از تغییر لباس و یا دیگر مراحل دردناک، کودکان بزرگ و بزرگسالان ممکن است یک داروی درد تجویز شده را بخورند. برای افرادی که به مسکن ها واکنش نشان می دهند، گزینه های دیگری شامل داروهای ضد درد مانند گاباپنتین و پیری گابالین می شوند.

  • تمیز کردن روزانه پوست.

برای پاک سازی زخم، آن را به مدت 5 تا 10 دقیقه در محلول ملایم نمک و آب خیس کنید. گزینه های دیگر، محلول های ملایم رقیق شده سرکه یا سفید کننده هستند. خیساندن بانداژ زخم به شل شدنش و به کاهش درد باندها کمک می کند. با آب ولرم بشویید.

  • سوراخ کردن تاول های جدید.

این کار مانع گسترش آن ها می شود. از یک سوزن استریل شده برای سوراخ کردن تاول های جدید در دو نقطه استفاده کنید. اما سقف تاول را دست نخورده باقی بگذارید .

  • ماده درمانی را بزنید.

مواد شوینده نفتی یا دیگر مواد مرطوب کننده ها را بر روی یک باند غیر چسبان پخش کنید (مپیلکس، تلفا، وازلین گاوز). سپس به آرامی بانداژ را روی زخم قرار دهید. در صورت نیاز، پد را با گاز رول شده محکم ببندید.

  • روزانه تاول های دستها و پاها را بانداژ کنید.

با برخی از فرم های شدید این مشکل، باند پیچی روزانه به جلوگیری از پوسیدگی و همجوشی انگشتان دست و پا کمک می کند. باند پیچی های خاص و مواد خاصی برای این درمان مفید هستند.

  • مراقب علائم عفونت باشید.

اگر به قرمزی، حرارت، چرک و یا خط قرمزی که از تاول زدن منجر می شود توجه کردید، با پزشک خود در مورد آنتی بیوتیک صحبت کنید.

  • خونسرد باشید.

تاول ها اغلب با شرایط استرس زا بدتر می شوند.

  • ارائه تغذیه خوب:

یک رژیم غذایی متنوع، رشد و نمو را در کودکان ترویج می دهد و به التیام زخم ها کمک می کند. در صورتی که تاول ها در دهان و یا گلو برای کودک شما مشکل است، چند پیشنهاد در این مورد وجود دارد که عبارتند از:

  • برای نوزادان، بطری های پستونکی برای نوزادان زودرس را امتحان کنید و یک سرنگ پلاستیکی – قطره چکان دارویی.
  • غذا و نوشیدنی ها را در دمای اتاق و یا سرد سرو کنید.
  • برای کودکان بزرگ تر، غذاهای مقوی و مغذی را سرو کنید، که هضم آن ها آسان است مانند سوپ سبزیجات و یا اسموتی های میوه. همپنین پوره غذاهای جامد با آبگوشت و یا شیر.
  • با یک متخصص تغذیه در مورد استفاده از مکمل ها برای به حداقل رساندن فقر مواد مغذی و ویتامین صحبت کنید.
  • وراثت بیماری پروانه ای:
این را میدانید :  تغذیه سالم کودک تان چه نکاتی را شامل می شود

بیماری پروانه ای سیمپلکس (EBS) معمولاً با یک الگوی اتوزومال غالب به ارث برده می شود، که به این معنی است که یک کپی از ژن تغییر یافته در هر سلول برای ایجاد شرایط کافی است. ژن خاومش ممکن است از یک والد مبتلا به ارث برده شود, یا ممکن است برای اولین بار در فرد آسیب دیده رخ دهد.

هنگامی که یک فرد مبتلا به یک وضعیت اتوزومال غالب, دارای فرزند است, هر کودک 50 درصد (1 در 2) شانس دارد که ژن دگرگون شده را به ارث ببرد و تحت تاثیر قرار گیرد.

در موارد نادر، EBS  در الگوی اتوزومال مغلوب به ارث می رسد.

وراثت مغلوب اتوزومال به این معنی است که هر دو کپی ژن در هر سلول جهش (یک کپی از هر والد) دارند. والدین یک فرد با شرایط اتوزومال مغلوب معمولاً هر کدام یک کپی از ژن خاموش شده را دارند و منسوب به حامل هستند.

مبتلایان به این بیماری معمولاً تحت تاثیر قرار نمی گیرند و علائم و نشانه هایی از این بیماری ندارند. وقتی دو حامل برای یک شرایط اتوزومال مغلوب بچه دار می شوند، هر کودک 25 درصد (1 در 2) ریسک دارد که دارای یک حامل باشد، و یک ریسک 25 درصدی داشته باشد که شرایط نداشته باشد و یک حامل نخواهد بود.

اثرات بیماری پروانه ای روی بدن:

پوست سالم انسان دو لایه دارد:

  • رو پوست که قسمت بیرونی است.
  • لایه میانی که قسمت درونی بدن است.

به طور معمول، پروتیینی بین این لایه ها وجود دارند. این محکم شدگی از کلاژن تشکیل می شوند و از دو لایه پوست از طریق زدن و یا حرکت مستقل از یکدیگر جلوگیری می کنند.

این را میدانید :  درمان اگزما و خارش پوست (بخش اول)

افراد با بیماری EB – 3 دارای این پروتیین ها را ندارند، بنابراین وقتی که هر اصطکاکی روی پوست رخ می دهد، دو لایه به هم مالیده می شوند و از هم جدا می شوند.

این منجر به زخم و تاول دردآور می شود.

تاول ها نیز می تواند در غشا مخاطی در بدن، مانند دهان و مری رخ دهد. گاهی اوقات، خوردن جامدات ممکن است غیر ممکن باشد. هم چنین EB می تواند بر دستگاه ادراری و مثانه تاثیر بگذارد و ادرار کند.

پزشکان اغلب به افراد جوان با EB به عنوان “کودکان پروانه ای” اشاره می کنند، زیرا پوست آن ها به اندازه بالهای یک پروانه شکننده است.

EB  می تواند بنا به شدتش برای زندگی تهدید کننده باشد.

در مدل ملایم و خفیف  EB، تاول ها تمایل به رشد در اطراف دست ها و پاها دارند.

سرمای شدید اغلب بر کل بدن تاثیر می گذارد و برخی از عوارض مانند عفونت، تغذیه مشکلات و از دست دادن مواد غذایی از طریق پوست می تواند مهلک باشد.

وقتی کسی EB دارد، زخم ها به آرامی التیام می یابند.

این می تواند منجر به آسیب های جدی، نقص بدنی، و معلولیت شود.

افراد با اشکال شدید EB دارای ریسک بالاتری از رشد سرطان پوست هستند.

پرستار کودک

پرستار نوزاد

پرستار بچه

پرستار سالمند

پرستار بیمار